Réseau Grand Est Handicap Rare

La FONDATION LE PHARE est membre de l’association « Réseau interrégional Grand Est Handicap Rare », et occupe la fonction de vice-président.

Cette association s’est créée avec la parution du « schéma national handicap rare » en octobre 2009. Il a été annoncé par la Secrétaire d’Etat à l’action sociale (Nadine Moreno) la mise en place d’équipes relais interrégionales destinées à favoriser le travail en réseau (7 équipes devraient être constituées sur le territoire national).

L’association « Réseau interrégional Grand Est Handicap Rare » a souhaité faciliter l’installation d’une équipe relais sur le Grand Est pour apporter des réponses appropriées aux besoins des personnes atteintes de handicaps rares, notamment en termes d’orientation vers les structures adaptées.

Les objectifs du réseau en quelques mots :

  • Rassembler les professionnels concernés : capitalisation, partage et développement des savoir-faire autour de l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare
  • Agir auprès des personnes en situation de handicap rare et leur entourage : informations sur les aides possibles et les professionnels susceptibles de leur apporter aide et accompagnement
  • Agir auprès des pouvoirs publics dans l’intérêt des personnes en situation de handicap rare : développement des actions de formation pour une meilleure prise en compte des personnes
  • Agir auprès des professionnels médicaux, médico sociaux et sociaux : développement de l’information et de la formation sur les déficiences et ses conséquences fonctionnelles et développement des dispositifs de collaboration
  • Agir auprès du grand public : diffusion de l’information sur la réalité des personnes en situation de handicap rare

L’association reste en attente de la parution de l’appel à projets constitutif des équipe relais sur les territoires.

Membres de l'association Grand Est Handicap Rare :

IDS Le Phare / Alsace
IJS La Malgrange / Lorraine
CREESDEV / Franche Comté
Institut Bruckhof / Alsace
Institut des Aveugles / Alsace
CEDV / Lorraine